Μάρτιος 2011. Θυμάμαι εκείνο το απόγευμα πολύ καθαρά.  Το απόγευμα που γνώρισα την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και συστηθήκαμε. Ουσιαστικά μπήκε με το έτσι θέλω σπίτι μου, δώσαμε τα χέρια με αυτή την άγνωστη κυρία και κάθισε στον καναπέ μου άνετα χωρίς κανείς να την έχει προσκαλέσει. Από τότε δεν έχουμε αποχωριστεί και ζούμε καθημερινά μαζί. Πλέον είναι φίλη μου. Όταν μπαίνεις στη διαδικασία να «συγκατοικήσεις» με κάποιον, πρέπει να μάθεις τα χούγια του και τις συνήθειές του, να τον αγαπήσεις. Μόνο έτσι θα είναι ομαλή η συγκατοίκησή σας.

Μέσα μου η μέρα που μούδιασε το αριστερό μου χέρι υπάρχει σαν να συνέβη χθες. Δε μπορούσα να βρω τα κλειδιά μέσα στην τσάντα και έμεινα να ψάχνω δέκα λεπτά προσπαθώντας να καταλάβω γιατί δε νιώθω τα άκρα μου. Το συνδύασα με την καρδιά. Μην έχοντας γνώση της ασθένειας (τα συμπτώματα και τι είναι η ΣΚΠ) και αφού απέκλεισα την πιθανότητα να παθαίνω καρδιακή προσβολή και «ηρέμησα» , κατευθύνθηκα στο νοσοκομείο. Πλέον μου φαντάζει τραγικό και μόνο που το λέω, αλλά πηγαίνοντας στο νοσοκομείο, πέρασαν όλα από το μυαλό μου εκτός της ΣΚΠ. Δεν είχα ιδέα τι είναι.

«Νευρολόγος πρέπει να σας δει.»

 Την ειδικότητα νευρολόγου και ότι έχει να κάνει με τα νεύρα και τη λειτουργία τους μηδέ την είχα ψάξει ποτέ. «Να δω νευρολόγο;» Ξέρεις εκείνο τον κύριο που έχει ένα σφυράκι σκέφτηκα! Αυτός με τη σειρά του συνέστησε να νοσηλευτώ για να κάνω μια σειρά εξετάσεων, πρώτη και κύρια η μαγνητική τομογραφία (εγκεφάλου, θώρακος και αυχένα). Απομυελινωτική νόσος μου είπε και μου εξήγησε και τι ακριβώς έχει συμβεί στα νεύρα μου με παραδείγματα από την καθημερινότητα. Μην ξέροντας τι είναι αυτό, απλά απορούσα τι συνέβη από το πουθενά και αντί να είμαι στη δουλειά μου, έχω κάποιον γιατρό να μου μιλά με λέξεις που δεν είχα ιδέα ότι υπάρχουν και να μου εξηγεί την κατάστασή μου. Πότε άλλαξε η κατάστασή μου και χρήζει νοσοκομειακής φροντίδας; Δεν είχα ιδέα τι συνέβη. «Δε γίνεται, βλέπω όνειρο. Θα ξυπνήσω.» Κι όμως, ακόμα δεν είχα τρομάξει.

Η άγνοια είναι πολύ άσχημο πράγμα.

Πενθήμερη χορήγηση κορτιζόνης και όταν βγουν τα τελικά αποτελέσματα θα σου πούμε και ποια μορφή είναι… Χωρίς να ξέρω τι έχω ακόμα, πληκτρολόγησα τις λέξεις στο ίντερνετ. Σκλήρυνση κατά πλάκας. ΣΟΚ. Όχι επειδή ήξερα τι είναι, άλλα και μόνο το άκουσμα της λέξης με φόβισε. Ένιωσα χαμένη και πλημμύρισα με φόβο. Τρεις ώρες μετά, πανικόβλητη δεν ήξερα τι μου γίνεται. Πώς εμφανίστηκε αυτό; Αυτοάνοσο. Θα μουδιάσουν και τα πόδια μου, θα περπατάω, θα χάσω την όρασή μου;

Αυτοάνοσο. Μια λέξη, γροθιά στο στομάχι.

Oι μέρες μέχρι να βγουν οι εξετάσεις ήταν απερίγραπτες. «Το βασικό είναι να φύγει το μούδιασμα, τη μορφή της ασθένειας θα είμαστε σε θέση από τα δύο χρόνια και μετά να την κρίνουμε. Βλέπεις στην ΣΚΠ είναι συμπωματικές οι θεραπείες. Αν μουδιάζεις κάνεις άμεσα μαγνητική για να δεις αν έχεις ενεργές εστίες και έπειτα χορήγηση κορτιζόνης. Στα ενδιάμεσα διαστήματα ακολουθείς προληπτική θεραπεία. Δεν είσαι απόλυτα καλυμμένος, και μέσα στη θεραπεία μπορεί να έχεις συμπτώματα. Δεν υπάρχει ολοκληρωμένη θεραπεία. Αυτοάνοσο. Αυτοάνοσο.» Στις αυτοάνοσες ασθένειες ο οργανισμός επιτίθεται στον εαυτό του. Ήμουν λοιπόν σε πόλεμο. Με τον ίδιο μου τον εαυτό.

 Ίντερνετ. Ένας κακός σύμμαχος.

Πανικός, τρομοκρατία και άγχος. Αγχωνόμουνα και έκλαιγα κάθε φορά που διάβαζα κάτι για την ασθένεια. Δεν ήξερα πού να ψάξω, πώς να διαχωρίσω την κάθε περίπτωση και πρακτικά ζούσα αγκαλιά με τον υπολογιστή. Ο ουρανός μου πια, δεν είχε αστέρια. Όλα γύρω μου ήταν σκοτεινά. Ένιωσα τόσο μόνη. Αποκομμένη και αβοήθητη. Ευτυχώς όμως, δεν ήμουν.

Υπολογίζεται ότι 2.500.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από ΣΚΠ, εκ των οποίων τα 500.000 βρίσκονται στην Ε.Ε. και τα 10.000 – 12.000 στην Ελλάδα. Η συντριπτική πλειοψηφία των ατόμων που προσβάλλονται από την ΣΚΠ είναι νέοι 20-40 ετών, ενώ η συχνότητα εμφάνισής της στις γυναίκες, είναι διπλάσια, σε σχέση με τους άνδρες.

Τέσσερα χρόνια σχεδόν μετά τη διάγνωση..

Έμαθα να ζω με την ΣΚΠ, την έκανα φίλη μου και πορευόμαστε μαζί. Σχεδιάσαμε παρέα τον γάμο, το νυφικό, χορέψαμε μέχρι πρωίας στο γλέντι μας και συντροφιά της περίμενα να βγει το τεστ εγκυμοσύνης μου θετικό. Την έμαθα να παίρνει αγκαλιά την κόρη μου, ξενυχτούσαμε χαζεύοντας το μωράκι μου και τώρα πια χορεύει μαζί μας στο σαλόνι στα καθιερωμένα μας καραόκε.

Μαγειρεύουμε μαζί, με ακολουθεί στη δουλειά, στις εξόδους μας με τον άντρα μου και στις διακοπές μας με τους φίλους. Κουράζεται γρήγορα αλλά έμαθα να την σέβομαι και να υπακούω στις επιθυμίες της. Δυσκολευτήκαμε να συνυπάρξουμε και πολλές φορές σκέφτηκα να τα παρατήσω. Αλλά δεν το έκανα.

Κοινωνία, ώρα μηδέν.

Υπάρχει ημιμάθεια. Πολλοί νομίζουν ότι πεθαίνεις από ΣΚΠ, άλλοι ότι είναι κληρονομική, άλλοι ότι όλοι οι ασθενείς κυκλοφορούν με καροτσάκι. Άλλοι πάλι, το συνδέουν με τον καρκίνο. Δε γνωρίζει ο κόσμος και δεν ξέρω κιόλας αν θέλει να μάθει. Έχει τόσα προβλήματα, τόσες ασθένειες που προκύπτουν καθημερινά, που άλλη μια ασθένεια είναι υπερβολή. Έχουμε την τάση οι άνθρωποι να ενδιαφερθούμε, να μάθουμε και να ψάξουμε μόνο αν πληγεί κάποιος δικός μας. Θα έπρεπε όμως να υπήρχε ενημέρωση, για να μην αντιμετωπιζόμαστε με λύπηση. Άνθρωποι με σκλήρυνση πολλές φορές δεν παρατούν τα επαγγέλματά τους, δουλεύουν κανονικά, εάν τους το επιτρέπει η πάθηση βέβαια. Μπορούν να προσφέρουν έργο και αυτό δυστυχώς δεν ανταμείβεται από την κοινωνία όπως θα έπρεπε. Στεναχωριέμαι γιατί θα μπορούσαμε να προσφέρουμε πολλά παραπάνω αν υπήρχαν ακόμη περισσότερες παροχές και κίνητρα για εμάς.

Η ζωή ενός ανθρώπου που πάσχει από ΣΚΠ αλλάζει όχι μόνο τον πρώτο μήνα αλλά όλα τα χρόνια της ζωής του. Δυσκολεύτηκα να αποχωριστώ τον ήλιο, που τόσο αγαπώ. Προσέχω πολύ να μην κρυολογήσω, ο υψηλός πυρετός είναι αιτία μουδιασμάτων, αποφεύγω το πολύ ζεστό μπάνιο, το πιστολάκι (πόσο απολάμβανα να ισιώνω τα μαλλιά μου -μικρό, αστείο αλλά για εμένα ακόμη μια θυσία-), γενικά ό,τι έχει να κάνει με τη ζέστη. Χρειάζεται άσκηση, ισορροπημένη διατροφή και ηρεμία. Όταν νιώθεις κούραση και ότι ξεπερνάς τα όριά σου, πρέπει να το μαζεύεις, να ηρεμείς, να χαλαρώνεις.

Να τη σέβεσαι για να σε σέβεται! Να μην τη φοβάσαι γιατί μπορεί να θυμώσει. Πρέπει να αποφεύγονται έντονες συναισθηματικές αντιδράσεις. Εάν το αποδομήσεις, τελικά πρέπει να κάνουμε ό,τι θα έπρεπε να ακολουθούν όλοι οι άνθρωποι, που δυστυχώς όμως κανείς δεν μπορεί να το εφαρμόσει μέσα στην τρέλα της εποχής μας.

Η ζωή μου άλλαξε κατά πολύ, προσαρμοστήκαμε σε νέα δεδομένα με την οικογένειά μου μα δεν θα άλλαζα με τίποτα τη ζωή που έχω. Έμαθα, με δύσκολο τρόπο, να ζω την κάθε μου στιγμή πιο έντονα και να αφήνω να περάσουν αναίμακτα μικρές καθημερινές καταστροφές που στο τέλος την ημέρας θα έβλεπα ότι σπατάλησα ενέργεια και χρόνο για κάτι μικρό. Τώρα έχω τη γνώση να τις ξεχωρίζω και να δίνω ουσιαστική βάση μόνο εκεί που πραγματικά πρέπει. Είναι απίστευτο πώς είναι σχεδιασμένη η ανθρώπινη φύση που δυστυχώς μόνο αν απειληθεί η ίδια μας η ζωή τελικά την παίρνουμε στα χέρια μας και τη ζούμε.

Δύσκολη ασθένεια να την περνάς μόνος. Χρειάζεσαι βοήθεια, έχεις πολλές ευθύνες και πολλές υποχρεώσεις. Ευτυχώς και το εννοώ απόλυτα, έχω ένα σύζυγο που σέβεται απόλυτα την κατάστασή μου, με στηρίζει και με βοηθάει ουσιαστικά. Δεν ξέρω αν θα τα κατάφερνα χωρίς βοήθεια. Βέβαια το πρώτο σπουδαίο μάθημα της ΣΚΠ είναι ότι δεν ξέρουμε για τι είμαστε ικανοί να κάνουμε μέχρι να μας δοθεί η ευκαιρία και πόση δύναμη κρύβουμε μέσα μας. Τόσο μεγάλη που πραγματικά μπορείς να καταφέρεις τα πάντα. Ξέρεις όμως ποια είναι η μεγάλη διαφορά; Έμαθα να ζητώ βοήθεια αφήνοντας πίσω εγωισμούς και νάζια. Η ζωή όταν την μοιράζεσαι είναι πάντα πιο μαγική.

«Ψυχικά σηκώνομαι τον ουρανό να φτάσω, έπαψα πια στο σκότος ν’ αναλώνομαι, δεν έχω πολυτέλεια άλλες στιγμές να χάσω»

Αμέτρητες ανασφάλειες, δύσκολες μέρες που μοιάζουν μάταιες, απόγνωση και φόβος. Κάπου εκεί, κοιτάζω λίγο παραέξω από εμένα και την οικογένειά μου, βλέπω τους πολέμους, τη φτώχεια και την πείνα που μας περιβάλλει και σκουπίζω τα δάκρυά μου. Όχι, δεν θα το βάλω κάτω. Είμαι δυνατή και έχω τόση όρεξη να βοηθήσω τον κόσμο γύρω μου. Χρειαζόμαστε ο ένας τον άλλο πιο πολύ από ποτέ.

*η γράφουσα επιθυμεί να διατηρήσει την ανωνυμία της. την καταγραφή έκανε η Λίνα Καλογερέα.