Μεσημέρι κατά τη δική σου εκτίμηση του χρόνου. Παρελθούσης 9^ης πρωινής,  κι εγώ να κοιμάμαι στο ψηλό ντιβάνι με τα σίδερα, που κάθε χωριάτικο σπίτι που σέβεται τον εαυτό του οφείλει να έχει. Κι εσύ να έρχεσαι πάνω από το κεφάλι μου να με σκουντάς και να επαναλαμβάνεις το γνωστό λογύδριο, με την ακόμη πιο γνωστή και οικεία κουταλιανή[1] προφορά σου «σήκω μαρ’ Ανθούλα κορτσάκι’ μ…..» .

Τώρα δε με ξυπνάς ποτέ. Δεν αντιλαμβάνεσαι πάντα την παρουσία μου στο ίδιο σπίτι, καθώς  μπορεί να έχεις ξεχάσει ότι ήρθα στο νησί, όπως και να μη θυμάσαι ότι κάποια στιγμή θα πρέπει να φύγω. Κάθεσαι στην καρέκλα σου, ώρες ατελείωτες. Βλέμμα απλανές. Σιγομουρμουρίζεις ακαθόριστα για διάφορες δουλειές που πρέπει να κάνουμε – πάντα σε α΄ πληθυντικό- αλλά που στην ουσία εσύ δε θα ξανακάνεις ποτέ. Εκνευρίζεσαι με ό,τι ακούσεις, διότι ναι ακούς τα πάντα. Αδιαφορείς για το τι ημέρα, τι μήνας είναι. Γενικά δεν ξέρω τι σκέφτεσαι, τι νιώθεις και κυρίως αναρωτιέμαι «σκέφτεσαι;» «νιώθεις;». Πεινάς; Τρως, αν σου σερβίρουμε σε λίγο φαγητό θα ξαναφάς. Χόρτασες;;; Δεν ξέρεις. Κρυώνεις συνήθως, ακόμη κι αν είναι καλοκαίρι. Και νομίζεις ότι πρέπει να κλειδωμπαρωνόμαστε γιατί όλοι θέλουν να μας κλέψουν και να μας πάρουν τα ρούχα από τα σχοινιά. Σπάνια είσαι γλυκιά, ψάχνω που και που κανένα ψήγμα τρυφερότητας, εγώ που ήμουν πάντα η αγαπημένη σου, που έχω και τα’ όνομά σου.

Άνοια: Γηριατρική νόσος του εγκεφάλου, χρόνια ή εξελισσόμενη. Επηρεάζει τις  γνωστικές λειτουργίες, όπως μνήμη, σκέψη, προσανατολισμό, κατανόηση, γλώσσα, κρίση, ικανότητα υπολογισμού και μάθησης. Επιπλέον συμπτώματα : γνωστική έκπτωση, ταυτόχρονη έκπτωση της ικανότητας ελέγχου των συναισθημάτων ή των κινήτρων, μεταβολή της κοινωνικής συμπεριφοράς- μειωμένη κριτική ικανότητα, ευερεθιστότητα, απάθεια, μειωμένη ικανότητα σχεδιασμού και οργάνωσης, δυσχέρεια στις καθημερινές δραστηριότητες. Από τη βαρύτητα της νόσου – ήπια, μέτρια, σοβαρή- εξαρτάται και η ικανότητα του πάσχοντος για αυτόνομη ζωή ή η αναγκαιότητα βοήθειας, επίβλεψης, συνεχούς παρακολούθησης.

Στην αρχή απλά ξεχνούσες παροδικά. Μπέρδευες τα χάπια, κάποιο πρωί σε βρήκε η αδερφή μου πεσμένη. Τότε έγινε το μεγάλο μπαμ. Η μαμά δε σε άφησε όλο το χειμώνα ούτε λεπτό. Δεν μπορούσες πια να μείνεις μόνη. Αλλά δεν μπορούσαμε να μείνουμε και όλοι μαζί. Άγχος, νεύρα, ασυνεννοησία, πρακτικές δυσκολίες, τράμπες στις βάρδιες, ξαφνικά αρχίσαμε να πάσχουμε όλοι.

Η φροντίδα ενός ανοϊκού ασθενούς είναι πολύ δύσκολη. Μαζί με τον ασθενή πάσχει όλη η οικογένεια. Στη συντριπτική τους πλειονότητα, οι ανοϊκοί ασθενείς φροντίζονται στο σπίτι από τα μέλη των οικογενειών τους (συζύγους, παιδιά, αδέλφια). Στην Ελλάδα, η οικογένεια διατηρεί την ευθύνη της φροντίδας των ασθενών ακόμη και όταν υπάρχουν επαγγελματίες βοηθοί ή όταν νοσηλεύονται σε ιδρύματα.

Ναι, σε παρακολουθεί ο γιατρός, ναι μας συμβουλεύει, αλλά πόσες φορές αναρωτιόμαστε πώς πρέπει να σου φερόμαστε; Η μαμά δεν μπορεί να καταλάβει ότι δεν είσαι πια η στιβαρή γυναίκα που έπιανε την πέτρα και την έστυβε. Ελπίζει ότι μπορείς να επανέλθεις. Δεν μπορεί να αποδεχτεί ότι βρίσκεσαι στη δύση. Σιγά σιγά βέβαια καταλάβαμε ότι πρέπει να σε αφήνουμε στην ησυχία σου, στο περιβάλλον σου.

Η καθιέρωση μιας ρουτίνας και η προσπάθεια να συνεχιστεί η ζωή όσο πιο φυσιολογικά γίνεται είναι σημαντική. Εξίσου απαραίτητο με την φροντίδα του ασθενούς, όμως, είναι να φροντίζει κανείς και τον εαυτό του…

Η μαμά είναι με ένα τηλέφωνο στο χέρι. Να μάθει αν ξύπνησες, αν έφαγες, αν πήρες τα φάρμακά σου, αν σε επισκέφθηκαν. Έρχεται όσο πιο συχνά μπορεί στο νησί και δε σε αφήνει λεπτό χωρίς επιτήρηση. Πολλές φορές φοβάμαι ότι θα αρρωστήσει περισσότερο η ίδια από εσένα.

Οι υψηλές απαιτήσεις φροντίδας των ανοϊκών ασθενών επιδρούν στην υγεία των φροντιστών, επηρεάζουν τη συμμετοχή τους σε κοινωνικές και επαγγελματικές δραστηριότητες, περιορίζουν τον ελεύθερο χρόνο τους, κλονίζουν την κοινωνική τους θέση και απειλούν την οικονομική τους ασφάλεια.

Η επιβάρυνση από τη φροντίδα ενός ανοϊκού ασθενούς μπορεί να είναι ψυχική, σωματική και οικονομική. Η ψυχική είναι σαφώς η σημαντικότερη. Οι φροντιστές κάνουν αυξημένη χρήση ψυχοτρόπων φαρμάκων, ενώ διατρέχουν σοβαρό κίνδυνο να αρρωστήσουν από κατάθλιψη. Η στενή επαφή με έναν ανοϊκό ασθενή κινητοποιεί ενοχές και φόβο θανάτου. Ιδιαίτερα ψυχοφθόρο είναι και το διαρκές αίσθημα άγχους, η «έγνοια» για τον ασθενή, την ασφάλειά του, τα πιθανά καθημερινά απρόοπτα.

Ορισμένα από τα συναισθήματα που μπορεί να νιώσει ο φροντιστής είναι λύπη, ενοχή, θυμός, ντροπή, μοναξιά. Πρόκειται για φυσιολογικές αντιδράσεις σε μια οδυνηρή πραγματικότητα. Η κατανόηση και αποδοχή των συναισθημάτων του διευκολύνει σημαντικά το δύσκολο έργο του.

Το παρόν άρθρο δε διεκδικεί εχέγγυα επιστημονικής αρτιότητας, καθώς η γράφουσα ουδεμία σχέση έχει με την ιατρική. Είναι καθαρά βιωματικό. Δεν καταλήγει κάπου, γιατί η κατάληξη είναι γνωστή. Αν κάτι μαθαίνω από όλο αυτό είναι ότι η αρρώστια του μυαλού και της ψυχής είναι χειρότερη από την πιο βαριά βιολογική νόσο. Γιατί εκεί λείπει η θέληση για ζωή.

Note: Δεν μπορώ να κάνω κάτι για να αποτρέψω αυτό που συμβαίνει, αυτό που θα συμβεί. Μπορώ να κάνω κάτι για να προστατεύσω αυτή τη ρουτίνα και κυρίως τις δικές μας ψυχές. Μπορώ να αισθάνομαι ευγνώμων για όλα τα καλοκαίρια (κι αργότερα και τους χειμώνες) της ζωής μου που έζησα με τη δεύτερη μαμά, τη γιαγιά. Για όλα τα μαθήματα οικοκυρικής που μου έκανε, για τη ρίγανη που με έμαθε να μαζεύω και να τρίβω, για τα «φλωμάρια»[2], για τη σταυροβελονιά που πουθενά δε μου χρησίμευσε. Μπορώ να θυμάμαι ακόμα τα καλά, το εξιδανικευμένο χθες μου. Μπορώ να μετράω μέχρι το δέκα για να μην απαντήσω απότομα στην ίδια ερώτηση που για δέκατη φορά μου κάνει μέσα στο πεντάλεπτο. Μπορώ να πω σε σας που με διαβάζετε να μην ξοδεύετε τις στιγμές με τους γονείς και τους παππούδες και τις γιαγιάδες. Να μην τραβάτε το σχοινί, να μην εκνευρίζεστε, δεν ξέρετε αύριο τι ξημερώνει, και τι τελικά μένει!

[1] Δηλωτικό καταγωγής από το χωριό Νέα Κούταλη της Λήμνου

[2] Παραδοσιακές χυλοπίτες της Λήμνου